[L. D.]
Джулиана Ветмор - обладательница редкого наследственного заболевания - синдрома Тричера Коллинза. Частота - 1 на 10,000 рождений.Девочка родилась 19-го марта 2003-го. К 2009 году она побывала в операционной 21 раз.
Синдром Тричера Коллинза (Treacher Collins syndrome) или нижнечелюстной/лицевой дизостоз - наследственное (аутосомно-доминантное) состояние с характерным строением лицевого скелета, лица и ушных раковин. Умственное развитие этих детей и взрослых, как правило, нормальное. Проблемы у взрослых - косметические. Проще говоря, у Джулианы в лице нехватает костей или они недоразвиты.Причем, по словам лечащих врачей Джулианы, ее случай – худший из всех, которых они видели. На лице ребенка отсутствуют примерно 30-40% лицевых костей. «У Джулианы нет слезной, скуловой и верхнечелюстной кости, которые участвуют в образовании глазницы. К тому же у нее проблемы со слуховым проходом», – говорит отец девочки.
Как отмечают медики, синдром как таковой не отражается на умственном развитии человека, но так как из-за многочисленных дефектов у Джулианы нет возможности обучаться, она уже запоздала в развитии. Ребенка приходится кормить непосредственно в желудок, а дышит девочка через трахеостому, минуя носоглотку.
Ей посвящен целый сайт - www.julianawetmore.net
Во время беременности родителям сказали, что у них родится больной ребёнок. Однако мать отказалась делать аборт и родители решили пойти на подвиг во имя Бога, Морали и Нравственности, принялись молиться."Это наш ребенок!", "Бог дал - значит будем растить!", "Мы сделаем ее счастливой!". "Это наше дитя, остальное не важно.../This is our child no matter what ... "(Тами Ветмор,мать).
Также у Джулианны есть старшая сестра,полностью здоровая.
Выкладываю одно фото.

@темы: Болезнь